Le retrait social chez les parents d’enfants neuro-atypiques

De quoi est-il question ici?

• Des difficultés rencontrées par les parents d’enfants porteurs de TED (troubles envahissants du développement : haut potentiel intellectuel avec troubles associés, troubles de l’attention/hyperactivité, troubles dys, troubles du spectre de l’autisme etc…)
• D’un problème sociétal : les regards, les jugements négatifs des personnes autour face aux difficultés comportementales engendrées par les TED. La facilité de jugement de l’entourage ou des gens que l’on peut croiser et qui vont facilement juger de façon négative le comportement de l’enfant mais aussi l’éducation données par les parents. Les jugement négatifs, les remarques blessantes sur le comportement de nos enfants et notre mauvaise manière de les éduquer (c’est bien connu, avec une bonne correction, ils fileraient droit). D’autant plus à l’heure actuelle où les jugements vont bon train. Les regards méprisants des gens autour qui ne connaissent ni la situation de l’enfant/de la famille, et qui sont prompts à juger parfois de façon très violente ce qui peut se passer en oubliant que ce que l’on voit à un moment donné ne représente rien et n’apporte aucune information réelle sur la situation de l’enfant/de la famille au quotidien. Ce qui peut arriver un jour à un moment précis peut très bien être le résultat d’un évènement particulier vécu ce jour-là… Mais il est toujours plus facile de porter un regard négatif et un jugement. Alors qu’on aurait parfois surtout besoin d’un coup de pouce. Plutôt que de prendre une remarque par le client derrière nous en caisse qui trouve à redire sur l’énergie débordante des enfants, un coup de main, une aide pour ranger plus rapidement les courses et pouvoir sortir au calme… Mais actuellement, tout le monde donne son avis, alors même qu’il ne connait pas le sujet. Tant pis si les propos tenus blessent le parents et/ou l’enfant.
• Du retrait de ces familles/parents, de la vie sociale. Limiter les sorties, éviter les fêtes de famille/repas entre amis, chez soi ou chez les autres.

Un sujet qui nous concerne particulièrement mais qui touche de nombreux parents avec qui j’ai eu l’occasion de discuter les dernières années lorsqu’on parle de nos enfants neuro-atypiques. Des sorties interrompues brutalement, des invitations qui se raréfient, le courage qui manque de nous retrouver aux prises avec nos enfants hypersensibles, hyperémotifs, hyper-réactifs, hyperactifs… hyperTOUT; et dont les nombreuses réactions impulsives, inattendues, ont tendance à nous couper petit à petit du reste du monde.

HP, TDA/H, MULTI-DYS, TSA…(etc)  les acronymes de nos HyperTOUT

Des enfants dont le cerveau bouillonne constamment. Toujours en activité, toujours en mouvement, à parler sans interruption des sujets qui les passionnent, coupant la parole ou nous bousculant tant ils sont agités, renversant à peu près tout sur leur passage.. Des enfants qui ne parviennent pas toujours à se réguler eux même et qui débordent d’énergie mais aussi d’émotions qu’ils vivent avec une intensité hors norme. Au bord de la dépression lorsqu’ils sont tristes, vivant un tsunami intérieur (et extérieur) lorsqu’ils sont en colère, et pleurant de joie lorsqu’ils sont contents ou impatients… tout prend rapidement des proportions allant vers les extrêmes.

 

Comme le lait sur le feu…

 

La difficulté au quotidien consiste à gérer l’ensemble de ce tourbillon d’agitation, d’émotions, et de besoins intenses et spécifiques à chaque enfant. Dont le comportement débordant nécessite parfois d’intervenir rapidement. Des enfants à surveiller comme le lait sur le feu. Impossible de boire un verre avec des amis et de discuter sereinement; Dans le meilleur des cas on interrompt la conversation plusieurs fois pour intervenir/accompagner nos enfants, en finissant par oublier quel était le sujet de la conversation; Mais souvent l’un de nous reste à proximité des enfants pour gérer et prévenir tout risque de conflits qui risquent de dégénérer, ou pour les aider à trouver une occupation qui ne dérange pas.  Des sorties au pas de courses pour suivre leur rythme, à les rattraper de justesse lorsqu’ils touchent à tout autour d’eux au risque de tout renverser (haaaaa! cette « maladresse » légendaire, ces gestes impulsifs non maîtrisés; Je ne compte plus les verres renversés à table, les chutes de la chaise pendant le repas, les personnes heurtées au passage…). Des sorties avortées parce que le changement de routine a semé le désordre dans la tête de nos enfants qui luttent contre le stress de l’imprévu (quand bien même il s’agit d’une sortie plaisir) par le mouvement et l’agitation. Ou encore parce que le bruit, les lumières sources d’hyperstimulation font que ces moments finissent par être davantage source de stress pour nous parents mais aussi pour nos enfants (parce qu’ils sont bien conscients de leur difficulté à ralentir le rythme, à avoir un comportement et des gestes adaptés au lieu ou au moment, et culpabilisent souvent de ne pas y arriver). Toute la difficulté consiste à éviter les catastrophes qui découlent de cette agitation motrice, les chutes, les objets qu’ils renversent, les crises liées à l’hyperstimulation (bruit/odeur/lumière), ou à la frustration et qui à tendance à les rendre incontrôlables.

Exemple connu de bien des parents : Quelques courses dans un grand supermarché (qu’on évite au maximum pour ces raisons là). Occuper l’enfant constamment. Faire travailler son cerveau pour lutter contre l’ennui, (lire la liste de course, participer à ce dont on aura besoin, …) le faire bouger « utile » en lui confiant des missions qui l’aideront à s’occuper, et à satisfaire son besoin de mouvement. Jusqu’au moment où l’on se retrouve avec une petite fille débordée par tout ce bruit, cette agitation. Qui part en courant, au départ autour de nous, puis qui s’éloigne en courant. Sans filtre. Incapable de se contrôler, et de maîtriser ses mouvements. Faisant face comme elle peut à ce besoin neurologique de bouger et de compenser l’angoisse et le trop plein de stimulation qui la ronge. Mais dans ses situations là, il n’y a plus grand chose qui fonctionne. La contenir pour essayer de retrouver un semblant de communication (souvent bien impossible, son cerveau étant déjà surchargé d’informations l’empêchant d’être disponible pour nous écouter). Il reste à faire vite et partir. Quitte à oublier la moitié de la liste de courses, pour revenir un autre jour, ou y aller seul plus tard. Ou tout laisser en plan… parce qu’on sait que l’attente en caisse ne fera qu’amplifier le problème.

Et quand ce n’est pas l’agitation,  ce sont les crises liées à la frustration, l’angoisse, la fatigue, la faim.. . Les pleurs, les cris, les gestes parfois violents; Des dizaines de raisons qui finissent par couper les parents du reste du monde. Par appréhension du regard des autres, des remarques pas toujours bienveillantes que l’on entend au sujet de nos enfants « hors normes ». (Déjà qu’il n’y a pas besoin d’avoir un enfant hors norme pour entendre ce genre de réflexion, la tendance générale étant de considérer qu’un enfant qui décharge sa frustration ou sa colère est trop bruyant et par conséquent mal élevé). Parce que non, nos enfants ne sont pas mal élevés. Ils manquent juste de filtre et de cette capacité à se maîtriser ou à se retenir d’agir/de parler. Il leur manque ce « câblage » qui permet de se réguler et d’adapter leurs comportements en fonction des situations, qui nous permet de réfléchir avant d’agir, et qui nous met nous parents tant de fois dans des situations gênantes ou difficiles à gérer. On finit par limiter les sorties ou invitations par fatigue aussi. Il faut avouer que lorsque la soirée passée chez des amis consiste à tenter de maîtriser l’énergie débordante des enfants et leurs gestes impulsifs et maladroits, les aider à lutter contre l’envie de grimper/sauter/toucher à tout, de prévenir les gestes brusques à table qui sont souvent responsables de verres ou d’assiettes renversés, ou de faire l’arbitre entre les enfants parce que l’un ne comprend pas l’implicite, ou se fâche parce que la règle du jeu n’est pas méticuleusement respectée… la soirée peut rapidement devenir longue et usante, plutôt que source de détente et de bons moments passés ensemble. C’est d’ailleurs l’une des raisons qui fait que depuis plusieurs années maintenant, nous invitons systématiquement nos amis chez nous. Pour permettre à nos enfants de bouger plus facilement, dans un environnement adapté, avec un espace où il leur est possible de se retirer pour se ressourcer. Où l’on a moins peur que le côté cocotte-minute ne dérange. Mais ça n’empêche pas de passer beaucoup de temps à aller de l’un à l’autre pour aider à apaiser les tensions. Et de ne pas vraiment profiter.

Pour les sorties en extérieur c’est généralement le même dilemme. Parce que les enfants neuro-atypiques ne tiennent pas en place, les files d’attente sont souvent pénibles à supporter, le cumul de l’agitation et de l’excitation qu’ils compensent en bougeant, généralement très bruyamment finissent par déranger. Ce qui a tendance à crisper les parents qui sentent venir les regards lourds et les jugements et montent donc naturellement en pression, essayant de demander à leurs enfants de patienter encore un peu, d’essayer de rester calme… Un cercle infernal qui finit par mettre tout le monde sur les nerfs.

Lors d’une exposition, pas question de marcher tranquillement en suivant le fil… C’est ainsi que pour une exposition sur les Inuits que nous avons été voir avec Mathéa il y a 4 ou 5 ans, je me suis retrouvée à faire l’ensemble une première fois en la suivant de près, elle en courant d’une image/objet à un autre. D’abord faire le tour en entier. Voir l’ensemble, avant de prendre (à peine) plus de temps à observer chaque détail. Nous avons du faire le tour 5 ou 6 fois, en passant par d’autres expositions. Rester tranquillement devant une photo? impossible, il lui faut bouger en même temps qu’elle lit. Et quand on ressort de ce genre d’expédition complètement éreintée en se demandant quelle en a été l’utilité…. elle, continue de courir partout en nous racontant tout ce qu’elle y a vu/lu… comme si elle y avait passé des heures entières à contempler calmement chaque point de l’exposition.

Mais si on peut ruser face à l’agitation, les crises bruyantes et violentes qui souvent arrivent sans prévenir (quoi qu’à force on commence à les voir venir)… ces moments qui nous prennent beaucoup d’énergie finissent par nous faire hésiter à réaliser certaines sorties. On finit par éviter certaines sorties, certains lieux. Le parc où l’on a pas toujours envie de gérer un énième conflit avec un autre enfant qui ne joue pas de la bonne manière, ou qui ne comprend pas la passion dévorante de l’enfant (pensée unique et intérêt restreint caractéristiques des TSA, bonjour!). Ou par manque de courage de gérer la frustration de devoir interrompre l’activité. (Parce que l’impulsivité et la difficulté à se réguler fait que tout finit (presque) toujours en crises. Parce que souvent tout devient source de conflit, d’opposition (moyen de décharger le trop plein de pression ). 

Mais il arrive un moment où l’hypervigilance constante que nous demandent nos enfants, et la gestion pluri-quotidienne des crises et décharges émotionnelles nous font choisir d’annuler ou reporter certaines sorties; (j’étais longtemps très motivée pour nombre de sorties en groupe, ou pédagogiques (musées, sorties de groupe avec d’autres enfants et familles non-sco…) mais j’ai fini bien souvent par annuler au dernier moment, ou laisser passer, fatiguée d’avance ou trop inquiète pour trouver le courage de prendre le risque de devoir gérer les débordements). Chacun de nos enfants cumulant les différents troubles qui s’expriment de manière totalement différente chez l’un et l’autre même si le résultat final est généralement le même : tout est multiplié de manière exponentielle. 

Un ensemble qui fait que beaucoup de parents préfèrent souvent éviter les situations à risques pour se préserver, ou finissent par être écartés de certaines invitations parce que les enfants dérangent. Ou réfléchissent longuement lorsqu’on invite (est-ce qu’avec tel invité/enfant ça se passera bien, est-ce que ça va être gérable (oui parce qu’en plus ils se souviennent parfaitement d’un ancien conflit qu’ils ont pu avoir même pour un truc souvent « minuscule » et remettent le tout sur le tapis avant même que la personne n’ait eu le temps d’entrer).  Que ce soit par peur du regard des autres ou par anticipation des difficultés qui nous attendent.

Des parents qui se retrouvent petit à petit à l’écart, et forcément de plus en plus seuls face/avec les troubles de leurs enfants.

HPI : Haut Potentiel Intellectuel (enfant précoce, zèbre ou autres synonymes)

TDA/H : Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité

TSA : Troubles du Spectre Autistique

SA : Syndrôme d’Asperger

DYS : troubles Dys (dyslexie/dysorthographie/dyscalculie/dysgraphie/dysphasie/dyspraxie)

TOP : Troubles oppositionnels avec provocation.

*** si le besoin de bouger, la gestion des émotions etc… est compliquée pour tous les enfants dans bon nombre de ces situations, ce sont des moments où tout est à l’extrême avec des enfants neuro-atypiques.